Wie die Behinderung meines Sohnes unser Familienleben bereichert

Seit Sam die Diagnose Leukodystrophie erhalten hat, hat sich das Familienleben stark verändert.

Einst war ich eine typische Vollzeitmutter mit drei Kindern im Alter von zwei, vier und sechs. Wie viele Mütter wohl nachvollziehen können, bestand mein Leben vor allem daraus, meine Kinder anzuschreien.

Egal, ob ich einen Streit beenden oder ihnen die Schuhe anziehen musste.

Ich war kaputt. Ich war übermüdet. Ich war reizbar. Ich war im Überlebensmodus und dankbar für jeden Tag, an dem ich meine Kinder nicht zu sehr verdarb.

Ein Abend änderte plötzlich alles.

Sam sollte nie wieder laufen können

Im Februar 2013 fiel unser damals zweijähriger Sohn Sam aus unserem Bett. Er fiel nur ein paar Handbreit, aber er verlor sein Bewusstsein. Nach einer Minute – obwohl es sich wie eine Stunde anfühlte – wachte er wieder auf.

Er weinte, wir beruhigten ihn und es schien ihm gut zugehen. Dann stellten wir ihn hin und er fiel um. Wir versuchten es nochmal und er fiel wieder um. Seine Beine konnten das Gewicht seines Körpers nicht tragen.

Wir wussten es noch nicht, aber Sam sollte nie wieder richtig laufen können.

Nach sechs Wochen voller Arztbesuche, Untersuchungen, schlaflosen Nächten und unzähligen Stunden sinnloser Internetrecherchen bekam unser Sohn die Diagnose Leukodystrophie, eine nicht behandelbare, unheilbare und unglaublich seltene, erbliche Hirnkrankheit.

Auf der ganzen Welt sind nur 250 Fälle bekannt. Mit der Zeit verschwinden die weißen Zellen in Sams Gehirn und werden durch Wasser ersetzt. Während die grauen Zellen in unseren Gehirnen Informationen verarbeiten, verbinden und isolieren die weißen Zellen die grauen Zellen und leiten Signale durch das Gehirn.

Ohne die weißen Zellen werden die Signale, die das Gehirn an den Körper sendet, verlangsamt oder blockiert. Bei Leukodystrophie-Patienten führt das zum Kontrollverlust über die Muskulatur.

Wir bekamen sein Todesurteil

Es ist eine sehr ungewöhnliche Krankheit, bei der der kleinste Stress – ein Klaps auf den Kopf, Fieber oder ein Schreck – den plötzlichen Verlust weißer Zellen verursachen kann und …read more

Source:: The Huffington Post – Germany

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